نفس بیا بالا، که رایان کوچولو محتاج است

به گزارش پایگاه خبری سنگ نوشته، بیماری اِس اِم ای به لاتین sma مخفف spinal muscular atrophy می‌باشد که به نام‌های بیماری آتروفی عضلانی نخاعی و وردینگ هافمن معروف است.این بیماری یک بیماری ژنتیکی بوده و بصورت عصبی-نخاعی پیشرونده می‌باشد که با گذشت زمان شدت بیماری افزایش می‌یابد.از آنجایی که سلول‌های عصبی موجود در قاعده مغز و شاخ جلویی نخاع در ایجاد حرکات بدن نقش اصلی را دارند، این سلول‌ها به تدریج از بین رفته و در نهایت منجر به بروز بیماری اس ام ای(SMA) می شوند.

این بیماری، یکی از انواع بیماری دیستروفی می‌باشد که بصورت ژنتیکی رخ داده و در خانواده‌هایی که نسبت فامیلی دارند بیشتر اتفاق می‌افتد، شروع این بیماری ممکن است تا دوران جنینی و یا بزرگسالی رخ دهد که در هر صورت به دلیل پیشرونده بودن با گذشت زمان شدت تاثیر بیماری بر روی افراد بیشتر خواهد شد. سیر این بیماری می‌تواند به صورت آهسته و یا سریع رخ دهد که برای جلوگیری از شدت سریع این بیماری حتما باید شخص بیمار تحت نظر بوده و از خدمات کار درمانی و فعالیت‌هایی که باعث می‌شود شدت بیماری را کاهش دهد استفاده شود.

بیماری sma نوع یک یا همان بیماری اس ام ای تیپ یک، شدیدترین نوع بیماری SMA است که در کودکان رخ می‌دهد که قبل از ۶ ماهگی یا قبل از ۳ ماهگی قابل تشخیص است. کودکان این گروه قادر نیستند تا سر و گردن خود را به صورت عادی نگه داشته و یا همچون کودکان عادی به صورت چهار دست و پا راه روند.قوی‌ترین عضله در این گروه از بیماران sma عضله دیافراگم می‌باشد که به عنوان یک عضله تنفسی مورد استفاده قرار می‌گیرد.این بیماران به دلیل اینکه سینه آنها به صورت مقعر و فرو رفته دیده می شود، هنگام تنفس بیشتر از عضلات شکمی استفاده می‌کنند که همین موضوع باعث عدم رشد مناسب ریه‌ها شده و باعث تجمع ترشحات در ریه ها میشود و بایستی هر چند ساعت یکبار تحت فیزیوتراپی ریه قرار گرفته و با استفاده از دستگاه ساکشن از طریق حلق و بینی ترشحات خارج گردد.

با این تفاسیر ، در حال حاضر تنها داروی موجود برای درمان بیماری اس ام ای داروی اسپینرازا می‌باشد که توسط شرکت بایوژن ساخته شده و بعد از تایید از سوی سازمان غذا و داروی آمریکا(FDA) به صورت تجاری عرضه شده است. این دارو به صورت آمپولی در کانال نخاعی بیمار تزریق می شود که در حال حاضر فقط در کشورهایی نظیر آمریکا، ایتالیا، ترکیه و… عرضه می گردد و روند یک دوره درمانی میلیاردی هزینه دارد اما هزاران افسوس که هنوز مجوز ورود داروی اسپینرازا به ایران فراهم نشده است و به دلیل گران بودن داروی اسپینرازا ، خانواده‌هایی که مریض مبتلا به این درد را دارند بایستی نظاره گر زجر کشیدن و مرگ فرزندشان باشند.

حال ، در خرم آباد خانواده ایی درگیر این بیماری شده، که در جلوی دیدگانشان به شماره افتادن نفس های رایان کوچولو را هر روز میبینند و بخاطر هزینه های سرسام آور این بیماری و عدم توان خرید دارو دست به دعا هستند که رایان کوچولو سالم بماند و در کنار آغوش گرم خانواده زندگی کند. آری قاسم رحمانی از دبیران آموزش و پرورش ناحیه یک شهرستان خرم آباد ، مداح اهل بیت عصمت و طهارت ، بازیکن و کاپیتان سابق تیم فوتبال خیبر خرم آباد ، مربی با دانش باشگاه های خرم آباد، امروز شاهد نفس نفس زدن فرزند دلبندش، رایان کوچولو است که آرزو داشت در آینده تبدیل به فوتبالیست قابلی شود ؛ اما قاسم به دلیل عدم توان خرید دارو و عدم وارد شدن این دارو به ایران، روز و شب ندارد و هر روز و شب که تقلا کردن فرزندش را برای نفس کشیدن میبیند، هزار بار میمیرد و زنده میشود که ببیند آخر داستان بکجا میرسد.

آری قاسم و همسرش امیدوار هستند که بتوانند جان رایان کوچولو را نجات دهند و بتوانند کاری کنند که حداقل سهم رایان از این دنیا ، که نفس کشیدن است را به او هدیه کنند و هر روز زمزمه میکنند که، طاقت بیار رایان زیبای ما،طاقت بیار فرشته مهربون.متاسفانه این روزها رایان کوچولو حال و روز خوشی ندارد و بسختی نفس میکشد ، این فرشته زیبا برای زنده ماندن در حال ستیز است ؛ او به نفس محتاج است.درد یکی دو تا نیست در خیلی از جاهای دنیا ممکن است دارو باشد اما توان خرید دارو نباشد ؛ اما در خصوص بیماری رایان کوچولو نه توان خرید دارو است و نه دارویی در کشور موجود است که برای معالجه او استفاده شود. متاسفانه داروی این بیماری وارد کشور ما نمی شود و رایان هر روز بیشتر در حال زجر کشیدن است. به کدامین گناه.

پس همه با هم بیاییم با دعا و مناجات برای رایان عزیز و با پرداخت های نقدی به شماره کارت : ۵۸۹۴۶۳۱۱۱۳۰۸۱۹۵۴
و یا به
حساب:۲۶۹۲۳۴۷۳۱ رایان رحمانی
را نجات داده و دل غمبار قاسم و همسرش را شاد کنیم.